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(16. März 2024)
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Wie schnell sagen wir Sätze wie „ich fühl mich wie im falschen Film“? Mit einer Krebsdiagnose wird dieses Gefühl mit einer Wucht Realität, die sprichwörtlich umhauen kann. Von einem Tag auf den anderen bestand mein Leben aus Diagnostik, Kanülen im Arm, MRTs, Chemotherapieplanung usw.. Das gefühlt letzte bisschen Selbstbestimmung war die Entscheidung, wann die Haare fallen.
Weil ich heute wieder im Bundestag sein darf. Weil meine Haare zwar in lustigen Locken wiederkommen (das Phänomen der Chemolocken) – aber ich bin wieder zurück im Leben. Mit guter Prognose, für die ich unendlich dankbar bin.
Dass das so ist, liegt auch an unserem #Gesundheitswesen. Es ist nicht perfekt, ich habe aus erster Hand viele Anregungen, die ich mit in den Bundestag nehmen möchte. Aber es gibt Zugang zu neuen Behandlungsmöglichkeiten wie der Immuntherapie, die wir herausragender #Forschung, auch in Deutschland und Europa verdanken. Es gibt engagiertes #Klinikpersonal, dass unter wirklich nicht den besten Bedingungen versucht, menschlich zu sein, Zuspruch zu geben und einen durch solch schwere Zeiten zu tragen. Es gibt die Möglichkeit der #RehaMaßnahmen. Es gibt unglaublich engagierte Menschen, wie z.B..eine Schwester Birte, die ehrenamtlich Online Kurse u.a. zum Thema Brustkrebs/Vulvakrebs anbietet #Ehrenamt https://www.onko-goodies.de/fbclid… Es gibt Organisationen wie jung und Krebs https://jung-und-krebs.de/ , die sich gegen #Diskriminierung von jungen (ehemals) krebserkrankten Menschen einsetzen – im Bereich Versicherung, Gesundheitswesen, Kreditvergabe, aber auch z.B. bei der Möglichkeit einer Adoption. Es gibt Selbsthilfegruppen (triple negativ Betroffenen kann ich nur wärmstens die Gruppe „Leben mit triple negativem Brustkrebs“ auf Facebook empfehlen).
Generelle #Informationen gibt es außerdem z.B. unter https://www.krebsgesellschaft.de/…/beratung-und-hilfe.html , auch der Krebsinformationsdienst Heidelberg ist empfehlenswert https://www.krebsinformationsdienst.de/ . Und es gibt die unglaublich wichtige #Vorsorge. Als Brustkrebsbetroffene kann ich nur aufrufen: Nutzt die Vorsorgemöglichkeiten! Krebs ist hart, aber oftmals, gerade beim Brustkrebs, gut behandelbar und die Medizin macht Fortschritte in Siebenmeilenstiefeln.
Heute zum Weltkrebstag ist deswegen auch ein guter Tag für den Marker im Kalender zum nächsten Vorsorge-Termin.
Ich wünsche viel Kraft 
all jenen, die jetzt um ihre Gesundheit oder mit ihren Angehörigen oder Freund*innen um Heilung kämpfen müssen.
Im Dezember 2021 gab es einen besonderen Vorfall mit globalen Auswirkungen auf die IT-Sicherheit. Schaubild 1, von der Website „xkcd“ illustriert das Problem.
Betroffen war eine kleine, aber häufig von OS-Projekten genutzte Softwarekomponente, die interne Abläufe, Fehlermeldungen und Benutzereingaben protokolliert. Entsprechend waren alle Java-Applikationen, welche die Komponente Log4j zur Protokollierung verwenden, insbesondere
solche, die auf Servern laufen und aus dem Internet erreichbar sind, Ziel der Angriffe. Anwendungen auf privaten Computersystemen (Desktopcomputer, Laptops, etc.) waren zwar auch betroffen, sind jedoch normalerweise nur indirekt aus dem Internet erreichbar. Dadurch waren diese im Regelfall nicht so stark gefährdet, wie Anwendungen auf Netzservern.
Mit Bekanntwerden der Sicherheitslücke, war die Unsicherheit groß – es gab schlicht niemanden, der wirklich in der Pflicht stand sie zu schließen. Ehrenamt ist Freizeit und unvergütet, es besteht somit kein Anspruch.
Glücklicherweise erklärte sich ein Team bereit, die Sicherheitslücke trotzdem zu beheben. Dafür möchte ich mich bedanken, denn selbstverständlich ist das nicht.
Auch wenn diese Sicherheitslücke nun geschlossen wurde, steht sie exemplarisch für ein systemisches Problem.
Weite Teile unserer digitalen Infrastruktur arbeiten auf Basis ehrenamtlich entwickelter Softwarekomponenten. Diese quelloffenen Softwarekomponenten ermöglichen es, komplizierte Applikationen zu entwickeln, ohne das metaphorische Rad ständig neu erfinden zu müssen. Mitglieder der Open Source Community nennen das:
„auf den Schultern von Giganten stehen“ – denn die Entwicklungsleistung im Open Source Ökosystem der letzten Jahrzehnte ist gigantisch und frei zur Verwendung durch jedermann*frau.
Wenn nun in diesen freien und quelloffenen Softwarekomponenten eine Sicherheitslücke entdeckt wird – wer ist dann in der Verantwortung diese zu beheben? Da auch das Beheben ehrenamtlich und unentgeltlich erfolgen würde ist die Antwort auf diese Frage einfach: Niemand.
Das ist eine unhaltbare Situation, bedenken wir, dass die wirtschaftliche Wertschöpfung im Internet, wie z.B. in Webshops oder jeglichen Internetdienstleistungen auf diesen Basiskomponenten beruht.
Doch es gibt gute Nachrichten!
Ich freue mich, dass es uns als Regierungskoalition gelungen ist, eine Lösung für dieses systemische Problem zu finden – sie heißt: „Sovereign Tech Fund“ (STF). Eine Einrichtung eingegliedert unterhalb des Bundesministerium für Wirtschaft und Klimaschutz (BMWK), die staatliche Mittel für bislang im Ehrenamt tätige ProgrammiererInnen vergibt, damit umfangreiche Pflegetätigkeiten an Basisinfrastruktur im Internet durchgeführt werden können.
Direkt mit der ersten Förderrunde wurde die Softwarekomponente Log4j mit Mitteln bedacht. Eine weitere entsprechend finanzierte Basiskomponente unserer digitalen Infrastruktur ist z.B. die Bibliothek curl.. Dieses kaum von Endanwendern genutzte Programm ermöglicht Servern die Dateiübertragungen via Internet.
Ich feiere den Sovereign Tech Fund. Diese sehr direkte Förderung gewährleistet uns allen mehr Sicherheit im Netz und sorgt für größere Unabhängigkeit von proprietärer, ausländischer Software. Ich wünsche mir, dass diese und zukünftige Regierungen den STF weiterentwickeln und ausbauen. Er ist ein wichtiges Werkzeug auf dem Weg zu europäischer digitaler Souveränität durch quelloffene Software.
Die für mich besonders wichtigen Argumente, wie sie in den Prüfsteinen des offenen Briefs der Zivilgesellschaft „Vertrauen kann man nicht verordnen“ dargelegt sind, wurden meiner Auffassung nach in den nun vorliegenden beiden Gesetzesinitiativen nicht ausreichend berücksichtigt. Insbesondere zu den Fragen der IT-Sicherheit und der Verschlüsselung der Gesundheitsdaten habe ich keine befriedigenden Antworten in den vorliegenden Gesetzesentwürfen [20/9048 und 20/9046] gefunden.
Szenarien, wie sich diese in Finnland (Erpressung von Psychotherapiepatienten mit der Veröffentlichung ihrer Therapieprotokolle) oder in Singapur (Erpressung der Staatsführung mit ihren Gesundheitsdaten) manifestiert haben, müssen auf technischer und eben nicht auf strafrechtlicher Ebene verhindert werden.
Die gewählte Umsetzung der elektronischen Patientenakte konnte meine Zweifel nicht ausräumen.
So habe auch ich den offenen Brief der Zivilgesellschaft unterzeichnet. Daraus folgt, dass ich den beiden Gesetzesinitiativen leider nicht zustimmen kann.
Ich hoffe, dass die genannten Punkte im Aufbau der ePA-Architektur im weiteren Prozess noch Berücksichtigung finden werden.
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